Cette semaine se déroule la Journée nationale de la sclérose en plaques, une maladie neurodégénérative et auto-immune qui frappe principalement les personnes âgées de plus de 20 ans, notamment les femmes. Mais des enfants en souffrent aussi.
L’arrivée d’une telle maladie bouleverse complètement la vie des familles. La sclérose en plaques chez l’enfant s’appelle la sclérose en plaques de l’enfance. Bien qu’incurable, elle se contrôle désormais convenablement avec les traitements modernes.
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Qu’est-ce que la sclérose en plaques ?
La sclérose en plaques (SEP) est une maladie auto-immune et neurodégénérative. Le système immunitaire du patient attaque les tissus sains du système nerveux central. Il identifie les cellules saines comme nuisibles et détruit la myéline, cette couche essentielle à la transmission des impulsions nerveuses.
Diagnostiquer la sclérose en plaques chez l’enfant s’avère plus compliqué. C’est une maladie aux multiples symptômes et chaque cas pédiatrique présente des particularités. Chez l’enfant, les poussées sont moins fréquentes et durent moins longtemps que chez l’adulte, ce qui ne facilite pas les choses.
Les origines de la sclérose en plaques de l’enfance demeurent partiellement mystérieuses. On évoque des facteurs génétiques, un virus comme Epstein-Barr. Une chose reste établie : ce n’est pas une maladie contagieuse. Un enfant atteint de SEP peut interagir normalement avec son entourage.
Symptômes de la sclérose en plaques chez l’enfant
Honnêtement, impossible de prévoir quand les premiers symptômes vont survenir ni comment ils évolueront. Tout dépend de la zone endommagée dans la moelle épinière ou le cerveau. Les manifestations les plus fréquentes incluent
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- Troubles visuels : vision double ou floue
- Crises et troubles de l’équilibre provoquant des chutes
- Engourdissements et picotements dans les mains et les jambes
- Faiblesse musculaire, particulièrement aux jambes
- Tremblements et spasmes
- Fatigue persistante affectant les performances scolaires et récréatives
- Difficultés cognitives : attention, langage
Après le diagnostic du neuro-pédiatre, la famille doit traverser une phase d’adaptation. Il faut faire appel aux spécialistes qui deviendront vos meilleurs soutiens.
Décrire les symptômes avec clarté reste crucial pour les familles et l’enfant lui-même. Les parents d’enfants atteints de SEP se plaignent souvent de la difficulté à obtenir un diagnostic. Aucun test objectif ne permet de confirmer directement la maladie. Les symptômes peuvent ressembler à ceux d’autres maladies touchant la myéline. Certaines personnes n’expérimentent les signes qu’une seule fois dans leur vie sans nouvelles poussées, ce qui n’entre pas dans le cadre d’une SEP.
L’atout positif : la plupart des enfants continuent à participer aux activités sociales et ludiques de leur âge. Ils développent des mécanismes pour gérer le stress et surmonter ces défis.
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Traitement
Le traitement cherche à limiter les rechutes et l’évolution des lésions au niveau du système nerveux. Sans remède possible, on table sur un ralentissement de la maladie. Ce sont des médicaments à vie. Il n’existe pas un seul produit mais plusieurs, dont l’efficacité varie selon chaque enfant. Parents et pédiatres surveillent attentivement les effets secondaires possibles.
Au-delà des médicaments, l’alimentation et le sport jouent un rôle important. Pas de régime spécifique prescrit, mais une nourriture riche, variée et équilibrée. L’activité physique adaptée augmente l’endurance.
Toute recherche sur les enfants atteints de SEP apporte une vraie valeur, tant au niveau familial et social que pour les services médicaux.
